«Ciò significa per chi la trasfusione di sangue la deve eseguire ogni 15-20 giorni, non solo vivere nell’incertezza, nell’impossibilità di programmare l’attività scolastica, lavorativa e personale in attesa della terapia, ma minare la serenità e il benessere di pazienti, piccoli e grandi, e delle loro famiglie», afferma Maria Antonina Sebis, presidente di Thalassa Azione Onlus Aps.
«Stiamo tornando indietro di 40 anni e non siamo più disposti a tollerare questa situazione, dobbiamo salvaguardare la nostra salute e la nostra qualità di vita», sottolinea Maria Antonina Sebis, «Nonostante i numerosi appelli alle istituzioni preposte all’organizzazione della cura e della presa in carico dei pazienti con Talassemia, che afferiscono a 14 diversi “luoghi” di cura della regione, ancora non esiste una rete regionale che garantisca un coordinamento nell’approccio multidisciplinare indispensabile per un’accettabile cura di questa patologia». E conclude: «Considerati i disagi che i pazienti e le loro famiglie stanno subendo e l’inerzia dell’Assessorato alla Sanità regionale chiederemo conto nelle sedi opportune dei danni arrecati a tutta la categoria di persone che rappresentiamo».
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