della dottoressa Alice Bandino*
Tra le numerose categorie di cittadini scopertesi vulnerabili durante la pandemia, emerge la richiesta di attenzione e di tutela del proprio benessere dei caregivers: familiari, mogli, mariti, partner, conviventi, figli, amici e in senso più ampio volontari, badanti e operatori che si prendono cura di un paziente disabile fisico o psichico, sia esso minore, adulto o anziano; una persona cara temporaneamente non autosufficiente, affetta da qualche patologia o così dalla nascita; persone bisognose di assistenza globale e continua di durata variabile, spesso affetti da patologie senza cura. Questo tema è cruciale, soprattutto in relazione alla demografia della nostra Nazione; aumenta l’aspettativa di vita e la percentuale di popolazione anziana: ad oggi l’esercito dei caregivers ci parla di più di otto milioni e mezzo di donne e uomini in Italia, di cui sette milioni son familiari o conviventi (cui va aggiunto il sommerso, ovvero l’assistenza in nero e non conteggiata nei dati). Uno studio pilota americano ha coinvolto un gruppo di pazienti oncologici ultrasettantenni e i loro caregivers, individuando una robusta correlazione tra lo stato di salute dei malati di cancro e la qualità di vita di chi si prende cura di loro: maggiore è il livello di disagio psicologico (ansia, stress e depressione) del caregiver e maggiori son le possibilità di salute precaria e di decorso disfunzionale della patologia nel paziente oncologico. Il caregiver non è semplicemente il parente riferimento il cui numero di telefono viene indicato in cartella: è colui/colei presente dalla diagnosi ai controlli di followup, dalle terapie alla riabilitazione, nella gestione delle piccole e grandi pratiche quotidiane, dall’igiene personale o della casa alla somministrazione dei pasti; dal disbrigo della burocrazia alle confidenze; nella condivisione della sofferenza, della rabbia, della frustrazione e della paura; dallo studio è emerso che erano soprattutto le donne a prendersi cura del paziente, spesso esse stesse non più giovanissime e a volte portatrici di qualche patologia seria (dall’ansia al diabete, dalla depressione all’ipertensione o all’artrosi ecc…). Perché è importante occuparci a livello politico e sociale del sostegno e della tutela dei caregivers? Innanzitutto perché stiamo parlando di quasi dieci milioni di persone che formano una rete importantissima di assistenza preziosa e insostituibile; la pandemia ha amplificato tutte le criticità dell’assistenza, dalle limitazioni negli spostamenti, al surplus di incombenze familiari; ha amplificato la paura di lasciare il proprio caro in una struttura di cura; il lungo confinamento domestico non sempre è stato adatto alla convivenza e alla condivisione degli spazi e al corretto svolgimento terapico; alle difficoltà di entrare col proprio assistito nei nosocomi di cura per il rispetto delle norme anti-covid. Non è possibile fare una classifica per valutare chi è più vulnerabile tra le categorie di caregivers; non si occupano solo di patologie oncologiche: dai genitori di un bambino con disabilità motoria o psichica al familiare di un paziente con la SLA; dal figlio che assiste un genitore colpito da patologia neurodegenerativa cronica e/o progressiva (come il morbo di Alzheimer di cui soffre quasi un milione di italiani) a colei/colui che assiste una persona diventata disabile dopo un incidente o un’operazione o portatore di patologie rare o non ancora diagnosticate. Ogni caregiver ha un proprio livello di gestione dello stress che determina il proprio stato di benessere; un operatore professionale dovrebbe avere le basi per far fronte a questo stress; saper gestire le proprie emozioni, in modo tale da essere un operatore empatico ma senza lasciarsi travolgere emotivamente dalla situazione; chi invece non lo fa per professione, ma per amore (o per dovere imposto) necessita ugualmente di sostegno per risultare efficace come figura di cura e tutela del paziente. Un genitore che non viene sostenuto nell’accettazione della disabilità del proprio figlio, pur occupandosene a livello materiale o fisico, non è detto che riesca a trasmettere serenità e benessere al proprio caro; abbandonare a livello economico o umano un nucleo familiare ove è presente una qualsiasi disabilità o patologia, ha ripercussioni anche a livello sociale: il senso di abbandono, frustrazione o di ingiustizia fomenta disagi e dinamiche relazionali disfunzionali nei diversi ambienti sociali frequentati dal paziente (scuola, sport, associazionismo ecc), che si trascinano a volte per decine di anni; assistere un coniuge o un genitore che giorno dopo giorno non ci riconosce più o che improvvisamente compie gesti pericolosi per sé stesso o gli altri aumenta il livello di stress, rendendo conflittuali anche situazioni che in un clima meno stressante sarebbero neutre e non negative. A livello psicologico è devastante fare i conti con una qualsiasi patologia di chi amiamo ed è differente assistere qualcuno temporaneamente o per tanti anni; è differente accompagnarlo nel recupero delle proprie funzioni dopo un periodo circoscritto o sapere che non tornerà mai più la persona che conoscevamo; si vive con una perenne paura di fondo sul chi si occuperà del paziente nel caso non lo potessimo più fare noi. È differente anche far fronte a visite, cure, trasferimenti con serenità senza doversi preoccupare di altri disagi o al contrario sommare a questo percorso di cura anche problemi economici o logistici (budget ridotto per spostamenti, assenza di convenzioni col Sistema Sanitario Nazionale per gli esami clinici, assenza di patente di guida o veicolo, ecc). Questo esercito sopperisce al carente intervento statale; è importante preoccuparci della qualità di vita del caregiver, perché pur rientrando tra i soggetti vulnerabili e tendenti allo stress da Burn-out, è l’anello forte che unisce il proprio caro al resto del mondo, un anello che va sostenuto e ringraziato, consapevoli che un domani potremmo essere noi il caregiver di qualcuno o al contrario potremmo aver bisogno noi di essere assistiti. Sensibilizzare sull’argomento è un impegno sociale importante, promuovere di pari passi la ricerca e creare strutture residenziali o semi-residenziali sul territorio, adeguare il SSN alle richieste della popolazione garantendo una revisione dei LEA (i livelli essenziali di assistenza), prevedendo importanti e maggiori aiuti statali per cure adeguate è un dovere per la politica che non può ignorare il grido di aiuto di milioni di cittadini che si prendono cura di altrettanti milioni di altri cittadini. *psicologa, psiconcologa 347 1814992
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